Dis­put um ELGA: Pati­en­ten brau­chen Selbstbestimmung

10.03.2010 | Politik

Wenn dem­nächst die ers­ten Pilot­pro­jekte im Rah­men von ELGA in drei Regio­nen in Öster­reich star­ten, haben Daten­schüt­zer vehe­mente Vor­be­halte: Sie for­dern eine stär­kere Berück­sich­ti­gung der Patientenrechte. 
Von Kurt Marka­rit­zer

Alex­an­der Schan­ner, Pro­gramm- Mana­ger der Arbeits­ge­mein­schaft Elek­tro­ni­sche Gesund­heits­akte, wel­che die Errich­tung der Elek­tro­ni­schen Gesund­heits­akte vor­an­trei­ben soll, kün­digte bei einer Dis­kus­si­ons­ver­an­stal­tung in Wien für 2010 erste ELGA-Pilot­pro­jekte auf regio­na­ler Ebene an, wenn die Finan­zie­rung durch die öffent­li­che Hand sicher­ge­stellt wäre. Er räumte aller­dings ein, es gebe bei dem Pro­jekt ein „inho­mo­ge­nes Span­nungs­feld“, wes­halb zuerst das Miss­trauen zwi­schen den Betei­lig­ten abge­baut wer­den müsse. Span­nun­gen bestün­den zum Bei­spiel zwi­schen Sozi­al­ver­si­che­rung und Bund, aber auch zwi­schen ein­zel­nen Län­dern. Im Zug von ELGA ist nach Anga­ben von Schan­ner nun­mehr auch ein Por­tal geplant, über das die Bür­ger auf ihre Daten zugrei­fen und ein­se­hen könn­ten, wer wann wel­che Daten abge­ru­fen hat. Nach dem der­zei­ti­gen Stand der Dinge sol­len diese Abfra­gen über die Bür­ger­karte erfol­gen, wobei Schan­ner ein­räu­men musste, dass sie „nicht wahn­sin­nig weit ver­brei­tet“ ist. Über­legt wer­den auch andere Tech­no­lo­gien – etwa Handy- TANs -, der Pro­zess sei aber kei­nes­wegs ein­fach: „Wir haben noch meh­rere Tri­ath­lons zu absol­vie­ren bis wir am Ziel sind.“

Der Hür­den­lauf mit dem Ziel ELGA dürfte also noch einige Zeit bean­spru­chen, denn die prak­ti­sche Erpro­bung lässt noch auf sich war­ten. Für die Pilot­pro­jekte wäre ein Beschluß der Bun­des­ge­sund­heits­kom­mis­sion not­wen­dig, der noch nicht vor­liegt. Schan­ner dazu: „Der­zeit ist auch nicht abzu­schät­zen, wann es so weit sein wird.“ Even­tu­elle Ver­zö­ge­run­gen wären frei­lich eine Chance, Schwach­stel­len des Sys­tems zu besei­ti­gen und auch Ver­bes­se­run­gen im Sinne der Pati­en­ten zu errei­chen. Harald Laka­tha, Sales Direc­tor der Wie­ner Firma IT Solu­tion GmbH, urgiert vor allem Über­le­gun­gen zur Selbst­be­stim­mung der Pati­en­ten, die bei den ers­ten ELGA-Pilot­pro­jek­ten unbe­dingt berück­sich­tigt wer­den müss­ten: „Es wäre eine ver­tane Chance, dabei nicht Erfah­run­gen auch zu die­sem wesent­li­chen Aspekt zu sam­meln und sie für das Pro­jekt zu verwerten.“

Ein Sys­tem wie ELGA müsse unbe­dingt das Selbst­be­stim­mungs­recht der Pati­en­ten berück­sich­ti­gen, sowohl bei den inhalt­li­chen Über­le­gun­gen als auch bei der tech­ni­schen Aus­füh­rung. Vor allem muss nach Ansicht des Exper­ten für Infor­ma­ti­ons­tech­no­lo­gie sicher­ge­stellt wer­den, dass der Pati­ent selbst fest­le­gen kann, wel­cher Arzt in wel­che Teile sei­nes elek­tro­ni­schen Gesund­heits­ak­tes Ein­sicht neh­men kann. Laka­tha: „Alle Daten, die mit der Gesund­heit zu tun haben, sind natür­lich sehr per­sön­lich, des­halb will jeder mög­lichst wenig davon preis­ge­ben. Und man kann mit tech­ni­schen Mit­teln heute leicht die Mög­lich­kei­ten schaf­fen, diese Sou­ve­rä­ni­tät des Pati­en­ten sicher­zu­stel­len – man muss es nur wol­len.“ Nach dem der­zei­ti­gen Stand der Pla­nun­gen wer­den für ELGA die von ver­schie­de­nen Gesund­heits­dienste- Anbie­tern und vom Pati­en­ten selbst gesam­mel­ten Daten und Infor­ma­tio­nen in einem oder meh­re­ren ver­schie­de­nen Infor­ma­ti­ons­sys­te­men gespei­chert (vir­tu­el­ler Gesund­heits­akt). Laut Dar­stel­lung der Arbeits­ge­mein­schaft Elek­tro­ni­sche Gesund­heits­akte ste­hen diese Daten „orts- und zeit­un­ab­hän­gig am Ort der Behand­lung allen berech­tig­ten Per­so­nen ent­spre­chend ihren Rol­len und den daten­schutz­recht­li­chen Bedin­gun­gen in einer bedarfs­ge­recht auf­be­rei­te­ten Form zur Verfügung“.

Kri­ti­ker bemän­geln, dass damit nicht nur der jewei­lige Haus­arzt, son­dern viel­leicht auch der Betriebs­arzt, der Mas­seur, die Heb­amme, die Phy­sio­the­ra­peu­tin oder auch der Lebens­be­ra­ter auf das Sys­tem zugrei­fen kön­nen und trotz aller gegen­tei­li­gen Beteue­run­gen die Gefahr des Daten­miss­brauchs nicht aus­ge­schlos­sen wer­den kann. IT-Spe­zia­list Laka­tha betont zwar, man müsse wegen ein­zel­ner Pro­blem­fel­der nicht gleich das ganze Pro­jekt ableh­nen, aber in jedem Fall sicher­stel­len, dass der Pati­ent ent­schei­dende Mit­ge­stal­tungs­mög­lich­kei­ten hat: „Im Daten­schutz­ge­setz ist das Recht jedes Indi­vi­du­ums ver­an­kert, die über ihn gespei­cher­ten Daten ein­zu­se­hen, bei Nicht­be­darf zu löschen und bei Feh­ler­haf­tig­keit kor­ri­gie­ren zu las­sen. Diese drei Grund­sätze müs­sen auch im Gesund­heits­be­reich ange­wandt werden!“

Vor­aus­set­zung für diese Selbst­be­stim­mung ist einer­seits, dass der Pati­ent selbst jeder­zeit Ein­blick in seine Gesund­heits­akte neh­men und fest­stel­len kann, wer Daten dar­aus abge­ru­fen hat, und ande­rer­seits, dass es ihm mög­lich ist, den Zugriff auf das Daten­ma­te­rial ein­zu­schrän­ken. Die­ser Aspekt wird der­zeit kaum dis­ku­tiert, hat aber große prak­ti­sche Rele­vanz. Der Fach­mann für Infor­ma­ti­ons­tech­no­lo­gie bringt ein poin­tier­tes Bei­spiel: „Wenn ich zum Zahn­arzt gehe, muss der nicht das Ergeb­nis mei­ner letz­ten Darm­spie­ge­lung sehen, wenn mir das unan­ge­nehm ist – und das könnte bei vie­len Leu­ten der Fall sein.“
Einen Aus­schluss in die Ein­sicht­nahme könn­ten Pati­en­ten auch dann wün­schen, wenn sie eine zweite Mei­nung ein­ho­len wol­len. Laka­tha: „Da wird es vie­len güns­ti­ger erschei­nen, wenn der dazu befragte Arzt nicht durch die Mei­nung sei­nes Kol­le­gen beein­flusst wer­den kann.“

Ein drit­tes lebens­na­hes Bei­spiel, das für die Selbst­be­stim­mung der Pati­en­ten spricht: Eine Frau, die in einem Dorf am Land lebt und eine Abtrei­bung hin­ter sich hat, möchte nicht, dass der Haus­arzt im Ort davon erfährt, weil er als strik­ter Abtrei­bungs­geg­ner bekannt ist. Sie müsste aus­schlie­ßen kön­nen, dass er auf jene Daten zugrei­fen kann, die sich auf die Abtrei­bung bezie­hen, son­dern dass die nur ihrem Gynä­ko­lo­gen zur Ver­fü­gung ste­hen, der sie ken­nen muss.

Im Regel­fall wird aller­dings gerade der Haus­arzt der­je­nige sein, mit dem man even­tu­elle Ein­schrän­kun­gen des Zugriffs bespricht und ver­an­lasst, glaubt Laka­tha: „Man könnte die Beschrän­kun­gen – wenn sie ein­mal im Sys­tem vor­ge­se­hen wären -, selbst vor­neh­men, wenn man ein ent­spre­chen­des Por­tal hat und Online direkt auf die Akte zugrei­fen kann. Aber das wird vie­len Men­schen nicht mög­lich sein, weil sie die tech­ni­schen Vor­aus­set­zun­gen nicht haben und sich vor allem als ältere Pati­en­ten bei ELGA ein­fach nicht aus­ken­nen. Da wird man sich mit dem Arzt sei­nes Ver­trau­ens zusam­men­set­zen und eine Lösung fin­den. So gese­hen sind Maß­nah­men zur Stär­kung der Selbst­be­stim­mung auch eine Auf­wer­tung des Hausarztes!“

Aus IT-Sicht sind sol­che Zugriffs­be­schrän­kun­gen ohne Wei­te­res mach­bar betont der Fach­mann: „Im Ver­tei­di­gungs­be­reich sind der­ar­tige Maß­nah­men üblich, da hat man vor­bild­li­che Lösun­gen, die man pro­blem­los adap­tie­ren könnte. Vor­aus­set­zung ist eine klare For­mu­lie­rung der Sicher­heits­ziele: Was wird an Ver­füg­bar­keit ange­strebt, mit wel­chen Schrit­ten ist die Zuord­nung der Berech­ti­gung zu errei­chen, wel­che Maß­nah­men müs­sen dazu gesetzt wer­den und wie bil­det man das alles infor­ma­ti­ons­tech­no­lo­gisch ab? Das hört sich kom­pli­ziert an, ist aber in ande­ren Sys­te­men bereits umge­setzt. Warum sollte es dann bei ELGA nicht mög­lich sein?“

© Öster­rei­chi­sche Ärz­te­zei­tung Nr. 5 /​10.03.2010